Partimos de la base de que un niño con autismo no necesita ningún método alternativo de comunicación, un niño con autismo no siente la necesidad de comunicarse, le es totalmente innecesario siempre y cuando tenga sus necesidades mas inmediatas cubiertas; ellos como mucho, cogerán tu mano y te llevaran hacia esa necesidad; somos nosotros, los padres los que tenemos esa imperiosa "necesidad "y somos los padres los que vamos a hacer todo lo posible ( y hasta lo imposible ) porque esa comunicación, se convierta en algo necesario para ellos.
¿Como? ahí comienza la cruda realidad, en cuestión de lenguaje para los niños con autismo se han quedado estancados en los pictogramas, es que estos niños son muy "visuales" bonita palabra, te vas a cansar de oirla.
Desde el principio me arriesgue y decidir no ir por ese camino, los pictogramas no son aptos para la vida real, no vas a comprar carne y te encuentras un panel de comunicación para indicarte como hacerlo, no podemos pretender integrar a estos niños encerrándolos dentro de un mundo lleno de dibujitos, no quiero decir con esto que no se utilicen, solo que les encuentro mas utilidad como apoyo visual para facilitar la comprensión que como método alternativo a la comunicación.
Decidí hacerlo poco a poco, ayudándolas a comprender antes que a comunicar, de una forma natural pero muuuuuuucho mas lenta; primero las enseñe a señalar, fue "fácil" les encanta comer, así que todo el aprendizaje se enfoco a su mayor deseo, ¿querían galletas? les ponía galletas, pan y arroz, ¿si no señalaban? sencillo, no se las daba, es duro pero necesario.
Con Sara no hubo mayor problema, ella tenia un gran interés comunicativo y todo fue rodado, con poco mas de cuatro años solo pronunciaba pa, ma y gua, y de repente con 4 años y siete meses se nos va la wifi en casa y la tia nos suelta esto
_"mama, papa no va Internet", así hasta hoy que habla hasta bajo agua, y lo digo literalmente.
Con Bk, fue muy diferente, ella no tenia intención comunicativa alguna y su comprensión verbal dejaba mucho, bueno muchisimo que desear, vivía como se dice comúnmente "en su mundo" y pasaba del de todos los demás, una cosa me quedo clara en esa época, el niño si no quiere, no quiere y como me dijeron en algún momento en una de esas sesiones de atención temprana, "mas vale que te lo gastes en tapas" en aquel momento os podéis imaginar como me sentó, pero hoy en día pienso que no le faltaba parte de razón.
En todo esto de la comunicación en niños con autismo, existe un dato la mar de gracioso, si, si el niño no habla a los 5 años, no cuentes con que lo haga jamas, eso es lo que te meten en el cebrero a golpe de martillo lo neuropediatras y demás ¡ni que el niño fuese un transistor que se apaga y se enciende a voluntad!¡o un yogurt con fecha de caducidad!. Así que tu vida se convierte en una carrera de obtaculos con una meta que se te antoja lejana pero que a la vez parece que te viene a buscar ¡ si supieran los que "saben" lo que nos hacen pasar...! Terminamos con los niños como Lola Flores, quitando años sin darnos cuenta.
Yo recuerdo que decía:
_ Cinco, son cinco, hasta que no cumpla seis son cinco ¿no?. Dios mio, que angustia.
Pues al llegar a esos 5 (el yogurt ya estaba caducado, así que apaga y vamonos) me ofrecieron "otra vez" los pictogramas como medio alternativo a la comunicación (que bien suena esa frase) pero a mi seguian sin convencerme, fue entonces cuando me hablaron de Benson Shaeffer, este señor creo un sistema de signos.
El programa de habla signada es un ejemplo de sistema de signos (según la clasificación de Kiernan, 1977), en el cual el terapeuta presenta al usuario el habla acompañada de un signo, se sigue la estructura de la lengua oral, y se complementan algunas palabras habladas con signos.
O algo así, vamos que lo acabo de copiar. Lo que no entendía era porque no utilizábamos el de sordos, total ese era mas "conocido" y el colectivo es mayor y esta mas organizado, la respuesta fue sencilla, es que este es especial para autismo ¡aaaaaaaaaah! claro es de los mas lógico, usar signos diferentes para una misma cosa, comunicarse ¡ hagamos caso a los que "saben" !
Comenzamos a aprender el sistema, pero pa´ na, Bk seguía sin ninguna intencional comunicativa (jejeje otra vez), hasta que por fin un día surgió la chispa, tenia 6 años, estábamos en la calle y ella como siempre con sus gritos, sus tirones y sus escapadas, nos tenia desesperados, no os imagináis lo que supone ver a tu hija así y no saber que hacer, ni que quiere o si le pasa algo...
La pobre mía se empapo un dedo con su saliva se fue a una pared de ladrillos vistos y escribió "comer", tan solo tenia hambre. ¿y quien la había enseñado a escribir? sola con internet, como sola y cuando quiso encontró de medio de comunicación, la escritura.
Rápidamente me puse las pilas, Bk necesitaba hacerse comprender y lo necesitaba ya.
Mande a tomar viento al Benson ese y me pase a la lengua signada española (lengua de sordos), si española, en cada país tienen la suya, siempre seria mas fácil encontrar una profesora. Me equivocaba, al parecer los "autistas no pueden aprender signos de sordos" tampoco son especialitos, con todos mis respetos y cariño hacia el colectivo, pero es que volvíamos a misma lógica ilógica ¿pueden aprender los de Shaeffer y no los de sordos? por favor, ¡pero si mas o menos es lo mismo!.
Gracias que encontré a mi Mary Pili, ella era estudiante y acepto el reto, usaríamos el bimodal, signos acompañados de lenguaje verbal y nosotras añadimos la escritura.
¿Como conseguimos su atención? Fue fácil, era Navidad, objeto de su mayor interés, por eso de Papa Noel y los Reyes Magos, usamos los juguetes para ampliar vocabulario por ejemplo Peppa Pig no era Peppa Pig, era cerdo rosa, nos fue genial. No os podéis imaginar el subidon que te da comunicarte con tu hija por primera vez, todas esa noches sin dormir llorando y gritando sin saber que hacer y resulta que tan solo quería sus calcetines verdes del cocodrilo, cuanta impotencia Dios mio.
Gracias a los signos, internet y sus profesores comenzó a escribir, palabras sueltas, eso lo facilitaba todo muchísimo ya se hacia entender y a la vez a comprender; comenzó ejecutando ordenes sencillas y hoy en día (un par de años después) le hablamos casi normalmente, mas pausado, mas sencillo, ordenes cortas pero seguidas; aprendiendo cada día un poco mas
¿El lenguaje verbal? el año pasado con siete años comenzó a pronunciar sus primeras silabas, después sus primeras palabras y ahora estamos consiguiendo sus primeras frases, cortitas, sencillas, pero frases, le cuesta la vida , pero si hay algo que tiene por delante es eso vida, le falta mucho para llegar a su fecha de caducidad.
Lo imposible solo tarda un poco mas.
Lola Mateos M.
